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Les droits collectifs et la démocratie sanitaire

Les droits collectifs recouvrent le droit de représentation des usagers du système de santé réservé aux membres des associations agréées au niveau national, régional dans les instances de santé publique et dans les établissements de santé. 

Il peut s’agir en second lieu des débats publics permettant de recueillir l’expression de la citoyenneté sur les questions de santé. Il s’agit de l’expression de la démocratie sanitaire qui a été consacrée par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et qui reconnaît les droits attachés à la personne dans ses relations avec le système de santé.

L’expression des usagers protégée par l’agrément des associations d’usagers

L’article L1114-1 du code de la santé publique prévoit que les associations, régulièrement déclarées, ayant une activité dans le domaine de la qualité de la santé et de la prise en charge des malades peuvent faire l’objet d’un agrément par l’autorité administrative compétente soit au niveau régional, soit au niveau national. L’agrément est prononcé sur avis conforme de la commission nationale d’agrément. Seules les associations agréées représentent les usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique.

Les représentants des usagers ont droit à une formation leur facilitant l’exercice de ce mandat.

 Lieux de représentation des usagers

Les lieux d’expression des représentants des usagers au niveau national:

  • La Conférence nationale de santé (CNS): Lieu de concertation sur les questions de santé, la Conférence nationale de santé est un organisme consultatif placé auprès du ministre chargé de la santé. Elle permet aux acteurs du système de santé d’exprimer leurs points de vue sur les politiques de santé, relaie les demandes et les besoins de la population, et favorise le dialogue entre les usagers, les professionnels, les autres acteurs et les responsables politiques.
  • La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA): établissement public créé par la loi du 30 juin 2004. La loi sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées du 11 février 2005 a précisé et renforcé ses missions. Mise en place en mai 2005, la CNSA est, depuis le 1er janvier 2006, chargée de :
    • Financer les aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées
    • Garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps
    • Assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation pour suivre la qualité du service rendu aux personnes

    La CNSA est donc à la fois une « caisse » chargée de répartir les moyens financiers et une « agence » d’appui technique.

  • La Caisse Nationale d’Assurance Maladie et des Travailleurs Salariés (CNAMTS): Assureur solidaire en santé, la CNAMTS définit les politiques de gestion du risque et pilote le réseau d’organismes chargés de les mettre en œuvre. Dans le cadre de la loi de réforme d’août 2004, la CNAMTS a vu ses responsabilités complétées, renforcées et soutenues par des outils qui lui permettent d’optimiser le fonctionnement du système de soins. Elle met en œuvre le parcours de soins coordonnés en plaçant le médecin traitant au cœur du système. Elle veille à l’équilibre des dépenses avec les ressources publiques qui lui sont affectées. Elle est ainsi l’acteur central du système de soins dont elle assure la maîtrise médicalisée.
  • L’Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux (ONIAM)L’Office National d’Indemnisation des Accidents Médicaux, des Affections Iatrogènes et des Infections Nosocomiales (ONIAM) est un établissement public administratif de l’État (EPA), placé sous tutelle du ministère chargé de la santé. Il a été créé par la loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. L’ONIAM a pour mission de permettre l’organisation effective du dispositif de règlement amiable des accidents médicaux prévu par la loi (commissions régionales de conciliation et d’indemnisation), et d’indemniser les victimes d’aléa thérapeutique (accident médical qui n’est dû à aucune faute).
  •  Les agences sanitaires:  Au sein du ministère chargé de la santé, la Direction générale de la santé (DGS) est responsable des politiques de prévention et de sécurité sanitaire. Les expertises et les professionnalités qui sont nécessaires à l’exercice de cette mission lui sont apportées par des opérateurs nationaux spécialisés, souvent désignés sous le terme générique d’agences sanitaires (Agence de la biomédecine (ABM), Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM),Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES), Etablissement français du sang (EFS), Etablissement de préparation et de réponse aux urgences sanitaires (EPRUS), Haute autorité de santé (HAS), Institut national du cancer (INCa), Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire (IRSN), Institut de veille sanitaire (InVS)).

 

L’expression des usagers au niveau régional se réalise notamment dans les instances suivantes:

  • Le Conseil de surveillance de l’Agence régionale de santé : l’article D1432-14 prévoit que siègent au sein du conseil de surveillance trois représentants d’associations de patients, de personnes âgées et de personnes handicapées, désignés par le collège de la conférence régionale de la santé et de l’autonomie réunissant les associations œuvrant dans les domaines de compétences de l’agence régionale de santé :

a) Un représentant d’une association de patients œuvrant dans le domaine de la qualité des soins et de la prise en charge des malades et agréée au niveau national ou régional en application de l’article L. 1114-1 du présent code ;

b) Un représentant d’une association œuvrant en faveur des personnes handicapées ;

c) Un représentant d’une association œuvrant en faveur des personnes âgées ;

  • La Conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA) qui comporte des représentants des usagers appartenant à des associations agréées ; ces représentant sont également présentant dans les commissions spécialisées de la CRSA. Il existe notamment une commission spécialisée dans le domaines des droits des usagers chargée, en collaboration avec les autres commissions spécialisées, de l’élaboration d’un rapport spécifique sur l’évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des usagers du système de santé, l’égalité d’accès aux services de santé et la qualité des prises en charge dans les domaines sanitaire et médico-social. Ce rapport est établi selon un cahier des charges fixé par les ministres chargés de la santé, des personnes âgées, des personnes handicapées et de l’assurance maladie. Il est transmis, avec les recommandations qu’il formule, au directeur général de l’agence régionale de santé et à la conférence nationale de santé.
  • Les commissions régionales de coordination de santé publique: Les commissions de coordination des politiques de santé assurent une fonction de coordination, de recherche de complémentarités d’actions et de cofinancement entre les autorités compétentes pour l’action publique touchant la santé de la population (Agence régionale de santé, collectivités territoriales, services de l’État…)
  • Les conférences de territoires: Chaque territoire de santé est doté d’une instance consultative, la conférence de territoire, qui « contribue à mettre en cohérence les projets territoriaux sanitaires avec le projet régional de santé et les programmes nationaux de santé publique. Elle peut faire toute proposition au directeur général de l’agence régionale de santé sur l’élaboration, la mise en œuvre, l’évaluation et la révision du projet régional de santé ». Plus généralement, les conférences de territoire ont vocation à être des rouages essentiels de la démocratie sanitaire en permettant que se développe dans chaque territoire un débat de qualité sur les choix et les décisions qui le concernent.

 

Les lieux d’expression des usagers dans les établissements de santé:

  • Le Conseil de surveillance (CS) des établissements publics de santé: Le conseil de surveillance des établissements publics de santé ou une instance habilitée à cet effet dans les établissements privés délibère au moins un fois par an sur la politique de l’établissement en ce qui concerne les droits des usagers et la qualité de l’accueil et de la prise en charge, sur la base d’un rapport présenté par la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. Ce rapport et les conclusions du débat sont transmis à la conférence régionale de la santé et de l’autonomie et à l’agence régionale de santé qui est chargée d’élaborer une synthèse de l’ensemble de ces documents.
  • La Commission des relations des usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ-PC) (article L.1112-3 et suivants et article R.1112-79 et suivants du CSP). Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Cette commission facilite les démarches de ces personnes et veille à ce qu’elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des responsables de l’établissement, entendre les explications de ceux-ci et être informées des suites de leurs demandes. La commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge est consultée sur la politique menée dans l’établissement en ce qui concerne l’accueil et la prise en charge, elle fait des propositions en ce domaine et elle est informée de l’ensemble des plaintes ou réclamations formées par les usagers de l’établissement ainsi que des suites qui leur sont données. A cette fin, elle peut avoir accès aux données médicales relatives à ces plaintes ou réclamations, sous réserve de l’obtention préalable de l’accord écrit de la personne concernée ou de ses ayants droit si elle est décédée.
  • Le Comité de lutte contre la douleur (CLUD): sous-commission de la Commission Médicale d’Etablissement participant à la définition et à la mise en œuvre de la démarche d’amélioration de la qualité de la prise en compte de la douleur et la souffrance au sein de l’établissement.
  • Le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN): Son principal objectif est de mettre en place un dispositif de lutte et de surveillance des infections nosocomiales.Le CLIN a pour missions :
    – De proposer et mettre en place une organisation de la lutte contre les infections associées aux soins au domicile, intégrant les aspects de la prévention dont l’élaboration de bonnes pratiques d’hygiène,
    – De mettre en place un dispositif de surveillance des infections associées aux soins et d’évaluation des actions menées,
    – De proposer des actions d’information et de formation.
  • Le Comité liaison en alimentation et nutrition (CLAN): conduit des travaux portant sur l’alimentation et la nutrition. Ces deux aspects sont les éléments clés de la prise en charge des patients et des résidents dans les établissements de santé.

"Bénévole à France Alzheimer Rhône, j’ai contacté le CISS Rhône-Alpes pour devenir représentant des usagers. Aujourd'hui, je m’investis à double titre : auprès des personnes atteintes d'Alzheimer et auprès de tous les patients des HCL."

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Nicole B. Représentante des usagers à Lyon